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-Editorial
A medida que más personas viven vidas más largas, más californianos enfrentarán la vida con la enfermedad de Alzheimer que nunca antes. Se proyecta que el número de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas (ADRDs) se duplicará en los próximos 20 años.
Los californianos que viven en regiones rurales y remotas enfrentan desafíos adicionales para acceder a servicios de prevención, diagnóstico y cuidado, proveedores de salud y recursos en comparación con los californianos que viven en comunidades urbanas. Hay largos tiempos de espera para ver a especialistas en ADRD que puedan proporcionar un diagnóstico. La falta de transporte público significa tiempos de viaje más largos para acceder a estos servicios y recursos de salud críticos. Esto puede afectar no solo a la persona que experimenta síntomas de Alzheimer, sino también a sus familias.
En una sesión informativa de Ethnic Media Services, proveedores de atención médica de Alzheimer, investigadores y defensores discutieron cómo están trabajando para abordar estas disparidades en el acceso y satisfacer las necesidades de las comunidades rurales desatendidas de California a medida que su población envejece y crece.
La Dra. Rita Nguyen, Oficial Asistente de Salud del Estado de California y Directora de Salud de la Población en el Departamento de Salud Pública de California, ha anunciado una campaña innovadora destinada a aumentar la concienciación y la prevención de la enfermedad de Alzheimer. Esta iniciativa marca el primer esfuerzo estatal de California para abordar el creciente desafío de salud pública que plantea el Alzheimer.
La enfermedad de Alzheimer, ahora la segunda causa principal de muerte en California, recientemente superó el accidente cerebrovascular según los últimos datos. Alarmantemente, se proyecta que la prevalencia del Alzheimer se duplicará para 2040. Dados estos datos, la Dra. Nguyen enfatiza la necesidad urgente de concienciación pública y medidas proactivas de salud.
“El Alzheimer no es solo un problema de salud personal; es una crisis de salud pública que exige nuestra atención y acción colectiva”, dijo la Dra. Nguyen durante el lanzamiento de la campaña. “Nuestro objetivo con esta campaña es educar a los californianos sobre el Alzheimer, sus factores de riesgo y estrategias preventivas, así como proporcionar apoyo y recursos para aquellos diagnosticados con la enfermedad”.
La campaña “Take on Alzheimer’s”, desarrollada por el Departamento de Salud Pública de California, busca cambiar la percepción pública, reducir el estigma y empoderar a las comunidades a través de la educación y el apoyo. La iniciativa subraya la importancia de reconocer los signos tempranos del Alzheimer y fomenta la participación proactiva con los servicios de salud.
Uno de los aspectos críticos de la campaña es abordar las disparidades en la prevalencia y el cuidado del Alzheimer. Las mujeres, las comunidades de color y las poblaciones rurales se ven afectadas de manera desproporcionada. Los residentes rurales, que comprenden casi el 6% de la población de California, a menudo enfrentan barreras significativas para acceder a la atención médica, exacerbando el impacto del Alzheimer en estas áreas.
“Las comunidades rurales en California, hogar de 2.3 millones de residentes, tienden a ser mayores y tener menos recursos”, destacó la Dra. Nguyen. “Nuestra campaña tiene como objetivo cerrar estas brechas proporcionando información accesible y apoyo a todos los californianos, sin importar dónde vivan”.
Junio, reconocido como el Mes de Concienciación sobre el Alzheimer y el Cerebro, sirve como un telón de fondo oportuno para esta campaña. Se enfoca en empoderar a individuos y familias con conocimientos sobre el Alzheimer, fomentando medidas preventivas como una alimentación saludable, actividad física regular, una buena higiene del sueño y la participación social.
“Las mismas elecciones de estilo de vida que ayudan a prevenir el Alzheimer también promueven la salud en general”, explicó la Dra. Nguyen. “Al fomentar comunidades saludables, podemos mitigar el riesgo de Alzheimer y otras condiciones crónicas como enfermedades cardiovasculares y diabetes”.
Mientras California lucha con la creciente prevalencia de la enfermedad de Alzheimer, el Centro de Recursos para Cuidadores del Interior (ICRC) en San Bernardino está tomando una postura proactiva para apoyar a los cuidadores, especialmente en las comunidades rurales desatendidas. Carmen Estrada, Directora Ejecutiva de ICRC, comparte las iniciativas de la organización y sus motivaciones personales en una entrevista reciente.
“Mi involucramiento con el cuidado, particularmente para alguien con Alzheimer, comenzó en casa”, dice Estrada. “Mi madre estaba cuidando a mi abuela, quien tenía Alzheimer, cuando comencé a trabajar para ICRC. El deseo de apoyar a mi madre y aprender más sobre la enfermedad despertó mi interés en este campo. Aunque este es el trabajo que hago, también es muy personal”.
ICRC, una organización sin fines de lucro, ha sido un pilar para cuidadores informales y personas mayores en los condados de San Bernardino, Riverside, Inyo y Mono durante más de 39 años. Como parte de una red de 11 centros de recursos para cuidadores en California, ICRC ofrece servicios como consultas familiares, consejería, grupos de apoyo, capacitación y cuidado de relevo, todos gratuitos.
“Nuestra misión es ayudar a las familias y comunidades a manejar los desafíos del envejecimiento y el cuidado”, explica Estrada. “Cubrimos una vasta área geográfica con diversas comunidades rurales, desde el alto desierto en Victor Valley hasta el bajo desierto en Palm Springs. Cada comunidad tiene necesidades únicas, lo que nos obliga a ser innovadores y pensar fuera de la caja”.
Estrada describe el enfoque de cinco puntos de ICRC para la divulgación en estas comunidades, enfatizando la importancia del boca a boca en áreas rurales unidas donde se anima a los clientes actuales a compartir información sobre los servicios. Construir confianza a través de la divulgación continua y fomentar relaciones es esencial, yendo más allá de simplemente repartir folletos. La colaboración con diversas agencias de cuidado a domicilio garantiza que el cuidado de relevo llegue a las personas en todas las áreas de servicio. Los métodos flexibles de prestación de servicios, incluyendo en persona, por teléfono, Zoom y Telehealth, especialmente después de la pandemia, han ampliado su alcance. Finalmente, el compromiso comunitario se logra al tomarse el tiempo para conocer las necesidades de cada comunidad a través de sesiones de escucha y grupos focales, que, aunque consumen mucho tiempo, son invaluables.
Ella enfatiza la importancia de entender cómo las comunidades prefieren recibir información sobre el cuidado y el Alzheimer. “Recientemente trabajamos en un kit de herramientas de cuidados paliativos para la comunidad latina e hispana, utilizando sesiones de escucha para informar nuestro proyecto. Descubrimos que los malentendidos sobre cómo la gente quiere discutir temas como cuidados paliativos y Alzheimer pueden obstaculizar la comunicación efectiva”.
Un malentendido, señala Estrada, es la suposición de que traducir materiales palabra por palabra es suficiente. “Por ejemplo, la palabra ‘hospice’ a menudo se traduce como ‘auspicio’, que no transmite el mismo significado. La comunicación efectiva requiere más que solo traducción; requiere sensibilidad cultural y comprensión”.
Estrada también destaca la importancia de métodos de divulgación variados. “Los volantes solos no son suficientes. Las comunidades quieren información a través de anuncios de radio, videos y comerciales. Necesitamos estar presentes en las plataformas que ellos utilizan”.
Los esfuerzos de ICRC se alinean con el Plan Maestro sobre el Envejecimiento de California, que se enfoca en cinco objetivos: vivienda para todas las edades, salud reimaginada, inclusión y equidad, cuidado que funciona, y envejecimiento asequible. Aunque el Alzheimer no se menciona específicamente, Estrada señala que se relaciona con todos estos objetivos.
“El estado ha alentado a las comunidades locales a desarrollar sus propios planes maestros”, explica Estrada. “ICRC es parte de la Coalición del Interior sobre el Envejecimiento, y estamos trabajando en nuestro plan maestro local, destacando el Alzheimer y el cuidado como áreas clave. A través de sesiones de escucha, aprendimos sobre la falta de información y el miedo en torno a estos temas”.