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Desglosar datos es esencial para cerrar las disparidades en salud

-Editorial

Por primera vez desde 1997, la Oficina de Gestión y Presupuesto (OMB) amplió sus estándares raciales y étnicos para capturar comunidades históricamente excluidas que ahora serán visibles en la recopilación de datos federales. En la primera de tres sesiones informativas sobre inequidades en salud patrocinadas por la Fundación Robert Wood Johnson, expertos y defensores explorarán cómo una mejor recopilación de datos ayudará a dirigir recursos e intervenciones donde más se necesitan, especialmente en las comunidades que enfrentan los mayores desafíos de salud.

La sesión informativa organizada por Ethnic Media Services abordó lo que incluyen los estándares actualizados de raza y origen étnico; cómo la OMB planea interactuar con las comunidades para garantizar claridad y una adopción amplia; la necesidad de pruebas e investigaciones adicionales para implementar los estándares; y qué estados ya están implementando altos estándares.

Tina J. Kauh, Oficial Superior de Programas de la Unidad de Investigación, Evaluación y Aprendizaje de la Fundación Robert Wood Johnson (RWJF), compartió sus ideas y su conexión personal con este desarrollo crucial.

“Trabajamos codo con codo con comunidades, profesionales e instituciones para alcanzar la equidad sanitaria más rápidamente y allanar el camino juntos hacia un futuro en el que la salud ya no sea un privilegio sino un derecho”, afirmó Kauh. Una de las estrategias clave de la fundación fue apoyar la investigación y llenar los vacíos de datos para profundizar la comprensión de la salud y el bienestar.

Kauh enmarcó la importancia de los cambios de la OMB contando sus propias experiencias. “Mis padres eran inmigrantes coreanos de primera generación que llegaron a los Estados Unidos a fines de la década de 1970. Durante más de 30 años, fueron dueños de una tienda en Filadelfia, trabajaron de 14 a 15 horas al día, siete días a la semana, enfrentando numerosas diferencias culturales y lingüísticas. barreras diariamente.” Destacó cómo estos desafíos impactaron su bienestar social, emocional y físico, contrarrestando el mito de la minoría modelo que pasa por alto tales luchas.

Su trayectoria académica la llevó a darse cuenta de la falta de datos completos sobre los estadounidenses de origen asiático, una brecha que perpetuaba los estereotipos y obstaculizaba las intervenciones de salud específicas. “Cuando comencé mi programa de doctorado, rápidamente me di cuenta de que no había muchos datos sobre los estadounidenses de origen asiático y que los que existían a menudo se centraban en los resultados educativos, lo que reforzaba la narrativa de la minoría modelo”.

Los cambios recientes de la OMB incluyen la creación de una nueva categoría étnica de Medio Oriente o África del Norte y la exigencia de una recopilación más detallada de datos raciales y étnicos por parte de las agencias federales. “Estos cambios reflejarán mejor la diversidad de la nación y conducirán a una distribución más equitativa de los recursos y a intervenciones específicas”, señaló Kauh.

Se enfatizó el racismo sistémico y estructural que ha impulsado la falta de datos sobre los estadounidenses de origen asiático y otras poblaciones. “El estereotipo racial de los asiáticos como minoría modelo perpetúa el mito de que a todos les va bien, lo que contribuye a la noción de que no necesitamos recopilar ni informar datos sobre ellos”.

RWJF lleva mucho tiempo comprometido con la transformación de los sistemas de conocimiento en salud mediante el apoyo a prácticas de investigación equitativas y antirracistas. Kauh señaló el impacto potencial de los nuevos estándares de la OMB en el campo más amplio de la investigación. “Muchos investigadores utilizan los estándares mínimos de la OMB como enfoque predeterminado para recopilar datos demográficos. Estos cambios tienen el potencial de cambiar verdaderamente el campo de la investigación y los sistemas de datos que informan las estrategias para promover la equidad, la salud y el bienestar”.

A pesar de los avances, Kauh advirtió sobre los desafíos que se avecinan. Las agencias pueden solicitar excluirse de los nuevos requisitos si los consideran una carga que podría perpetuar las desigualdades. “Es fundamental que la OMB pregunte quién decide qué es una carga y qué perspectiva se prioriza en ese proceso de toma de decisiones. De lo contrario, las desigualdades persistirán dentro de los sistemas de datos de la nación”.

Kauh enfatizó la importancia de una implementación sólida y la participación de la comunidad para garantizar que las pautas actualizadas avancen en la salud y la equidad para todos. “Una implementación sólida significa dedicar amplios recursos a nivel estatal y local y trabajar en conjunto con grupos comunitarios. Este es un paso significativo hacia un futuro en el que se logre la equidad en salud para todos”.

Gail C. Christopher, directora ejecutiva de la Colaboración Nacional para la Equidad en Salud y directora de la Comisión Nacional para Transformar los Sistemas de Datos de Salud Pública de la Fundación Robert Wood Johnson, enfatizó la necesidad crítica de datos precisos e inclusivos para aprovechar el potencial de la diversidad de Estados Unidos.

“Mis hijos adultos y otras personas siempre me recuerdan que la diversidad de este país tiene el potencial de ser nuestra superpotencia”, afirmó Christopher. “Pero para que eso se haga realidad, es necesario contar a las personas. Las personas no deben ser invisibles”.

Christopher destacó la importancia de sistemas que reflejen con precisión las experiencias vividas por la diversa población estadounidense para la salud y la viabilidad de la democracia. “Este momento, en muchos sentidos, es una continuación del momento que algunos medios de comunicación llamaron un ajuste de cuentas racial en este país”, explicó. Si bien reconoció que Estados Unidos no ha tenido en cuenta plenamente su pasado racializado, Christopher señaló importantes avances que aún están en curso.

“Me acuerdo de un proverbio africano que dice: ‘Tropezar no es caer, sino avanzar más rápido’. Tenemos esta oportunidad de avanzar más rápido con estos cambios en los datos y la oportunidad de agregar los datos con más especificidad”, dijo, destacando el potencial de progreso a través de mejores prácticas de datos.

Ella también compartió sus encuentros con los estereotipos de atención médica y contó una experiencia dolorosa en la que la decisión de un médico bien intencionado, basada en estereotipos raciales, resultó en la pérdida de su visión en un ojo. “Esta experiencia subrayó la importancia de contar con la información y los datos correctos y de ir más allá de la aplicación de estereotipos”, enfatizó.

Como líder de la comisión de la Fundación Robert Wood Johnson para transformar los sistemas de datos de salud pública, Christopher supervisó la producción de un informe que aboga por centrar la equidad en las narrativas y sistemas de datos de salud pública. Las recomendaciones de la comisión incluyeron una sólida participación comunitaria y abordar el legado del racismo estructural.

“El hecho de que la OMB haya tomado esta decisión es el resultado de la defensa de la comunidad, la defensa de las organizaciones sin fines de lucro y los líderes en el espacio de la equidad en salud”, señaló, refiriéndose a las recientes actualizaciones de los estándares de datos de la Oficina Federal de Gestión y Presupuesto. Estas actualizaciones se consideran un paso fundamental, no el objetivo final, en la transformación de los sistemas de datos para que reflejen mejor la diversidad de Estados Unidos.

Christopher destacó la necesidad de una inversión significativa de recursos para garantizar una implementación y comprensión adecuadas en todos los niveles. “Sabemos que hacer esto es lo mejor para todos. Hoy nos bombardean con narrativas polarizadoras, pero no tenemos que hacer que esto forme parte de eso. Reconocer que todos nos beneficiaremos cuando nuestra información y nuestros datos sean verdaderamente reflexivos. La diversidad de nuestro país es crucial”.

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