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-Editorial
Los cuidadores y expertos en salud dicen que el estigma del Alzheimer en muchas comunidades impide una atención eficaz. En este informe de Ethnic Media Services, las personas que están en la primera línea del Alzheimer, tanto investigadores médicos como de base, comparten lo que han aprendido sobre cómo abordar los tabúes culturales en torno al Alzheimer y otras formas de demencia entre los adultos mayores y las personas con discapacidades en comunidades que van desde latinas, negras, AAPI y LGBT+.
La Dra. Lucía Abascal, CDPH Salud Pública de California dijo que la enfermedad de Alzheimer ahora ocupa el segundo lugar como causa principal de muerte entre adultos mayores en la región.
El informe subraya la gravedad de la situación y predice que estas cifras se duplicarán para 2040 a medida que la población envejezca. Particularmente preocupantes son las disparidades evidentes dentro del Alzheimer, donde las mujeres y las comunidades de color corren un riesgo desproporcionadamente mayor. California, hogar de la mayor concentración de adultos mayores de cualquier estado de Estados Unidos, enfrenta un desafío inminente para abordar esta creciente crisis. Reconociendo la necesidad urgente de actuar, el CDPH ha lanzado la campaña “Enfréntate al Alzheimer”, que marca la primera iniciativa estatal destinada a combatir la enfermedad.
“El objetivo principal de la campaña, desarrollada por CDPH, es doble: cambiar las percepciones y reducir el estigma que rodea a la enfermedad de Alzheimer. Al fomentar conversaciones abiertas y crear conciencia, la campaña tiene como objetivo fomentar el diagnóstico precoz y la intervención médica inmediata”, dijo Abascal. “El miedo y el estigma asociados con el Alzheimer a menudo disuaden a las personas y sus familias de buscar servicios de atención médica esenciales. Sin embargo, el diagnóstico temprano no sólo abre opciones de tratamiento, sino que también brinda un apoyo crucial para los cuidadores y las familias que enfrentan las complejidades de la enfermedad”.
Al reconocer el impacto multifacético del Alzheimer, la campaña enfatiza la importancia de la participación y la asociación de la comunidad. Se están realizando esfuerzos para colaborar con líderes y organizaciones locales para abordar las necesidades y desafíos específicos que enfrentan las diversas comunidades en California. Los testimonios personales subrayan la urgencia de la campaña, y muchas personas comparten sus experiencias al presenciar a sus seres queridos luchar contra el Alzheimer.
Al capacitar a los californianos para que reconozcan los signos y síntomas de la enfermedad, la campaña pretende fomentar un compromiso colectivo para abordar el Alzheimer en todos los niveles. Abordar la salud del cerebro sigue siendo un enfoque clave, tanto como medida preventiva como parte de estrategias de atención integral posdiagnóstico. Si bien puede haber varios remedios y opciones de estilo de vida defendidos dentro de diferentes comunidades, la campaña prioriza enfoques basados en evidencia para promover la salud y el bienestar del cerebro.
Existe optimismo en que mediante la acción colectiva y la participación comunitaria se puedan abordar eficazmente el impacto y el estigma asociados con la enfermedad de Alzheimer. Al iniciar conversaciones cruciales y abogar por una intervención temprana, los californianos pueden unirse en la lucha contra el Alzheimer, asegurando un futuro mejor para las personas y familias afectadas por la enfermedad.
Con más de 30 años de experiencia trabajando en estrecha colaboración con poblaciones diversas, la Dra. Dolores Gallagher Thompson arrojó luz sobre los matices de los desafíos que enfrentan los cuidadores chinos y vietnamitas en California.
En el vasto panorama del cuidado, los cuidadores chinos y vietnamitas se destacan no sólo por su gran número sino también por el conjunto único de factores estresantes que enfrentan. A pesar de su importante presencia en la población, estas comunidades han sido en gran medida pasadas por alto en las investigaciones realizadas en los Estados Unidos. Gallagher Thompson subrayó la pesada carga que soportan los cuidadores, predominantemente mujeres entre 40 y 60 años, que se encuentran en la difícil situación de cuidar tanto de padres o suegros ancianos como de sus hijos. Este delicado equilibrio a menudo deja a los cuidadores sintiéndose abrumados, con niveles de estrés disparados y la depresión apareciendo como un compañero común. Un elemento central de la lucha es el concepto de piedad filial, profundamente arraigado en la cultura china durante milenios.
Sin embargo, a medida que cambia la dinámica social, la generación más joven de cuidadores se encuentra dividida entre la tradición y los aspectos prácticos de la vida moderna, lo que genera discordia familiar y mayores tensiones. Abordar estas dinámicas complejas requiere un enfoque holístico que reconozca a la unidad familiar como un todo. Gallagher Thompson aboga por programas de intervención que no sólo apoyen al individuo con demencia sino que también proporcionen herramientas y recursos esenciales para los cuidadores. La educación emerge como piedra angular de una intervención eficaz, centrándose en disipar ideas erróneas y el estigma que rodea a la demencia dentro de estas comunidades.
Las barreras lingüísticas y los matices culturales subrayan aún más la necesidad de enfoques culturalmente sensibles para el apoyo al cuidado. Más allá de la educación, la capacitación en habilidades prácticas constituye otro componente vital de las intervenciones de los cuidadores. Desde estrategias de comunicación adaptadas a las necesidades únicas de las personas con demencia hasta técnicas de manejo del estrés, es primordial dotar a los cuidadores de herramientas prácticas.
Fundamentalmente, Gallagher Thompson enfatizó la importancia del autocuidado del cuidador, un concepto que a menudo se pasa por alto en las comunidades asiáticas donde reinan las obligaciones familiares. Al replantear el autocuidado como habilidades esenciales del cuidador, las intervenciones apuntan a promover el bienestar del cuidador y al mismo tiempo fomentar un sentido de inclusión y apoyo dentro de las familias. En la búsqueda de relevancia cultural, la participación comunitaria emerge como un principio rector, con aportes de las juntas asesoras comunitarias que dan forma al desarrollo de programas de intervención. A través de un enfoque colaborativo arraigado en la comprensión cultural, estas iniciativas se esfuerzan por cerrar la brecha entre la tradición y la modernidad, ofreciendo esperanza y apoyo a los cuidadores que enfrentan las complejidades de la atención de la demencia.
